UNA VIDA, UN RETO – Día Internacional de la lesión medular, 5 septiembre
Hoy 5 de Septiembre se celebra el día de la lesión medular, y desde ASPAYM CV nos sumamos a este acto.
Durante nuestra existencia nos podemos encontrar con muchos retos en nuestra vida, estos pueden ser de carácter personal, profesional, institucional o social, pero puede ser que nos enfrentemos a todos ellos a la vez. Y si te preguntas ¿qué situación vital te lleva a afrontar todo este desafío?, pues una respuesta puede ser, afrontar una lesión medular.
El término lesión medular hace referencia a los daños sufridos en la médula espinal, es decir, que se lesiona el sistema que traslada la información del cerebro al resto del cuerpo y del cuerpo al cerebro. Cuando este sistema deja de funcionar, por debajo de la lesión la movilidad, la sensibilidad y las funciones autónomas están afectadas de forma completa o incompleta. Si el lector no está familiarizado con la lesión medular quizá no logra imaginarse la repercusión que puede tener esta circunstancia, pero se puede imaginar cómo cambiaría su vida si su movilidad estuviera restringida o no pudiera notar la sensación del agua corriendo por sus piernas al ducharse. Aunque, la lesión medular abarca más aspectos de los citados, ya que se trata de una condición de salud grave que hasta 1944 fue considerada una situación mortal de necesidad. Sin embargo, y gracias al Doctor Ludwig Guttman y al desarrollo de la tecnología médica, ésta gravedad ha descendido drásticamente y actualmente las personas con lesión medular consiguen tener una gran esperanza de vida. Sin embargo, la recuperación de los déficits motores, sensitivos y autónomos que provoca la lesión medular es un gran reto para los profesionales que nos dedicamos a atenderlos, que esperamos pueda ser conseguido en las próximas décadas.
Dichos déficits conllevan a que aparezcan en las personas una limitación de sus funciones que a su vez implica no poder realizar actividades en su vida diaria y a restringir su participación dentro de la sociedad, es decir, aparece un estado de salud que conocemos como discapacidad.
La persona con lesión medular se enfrenta a un gran reto en sus primeras fases, en primer lugar recuperar al máximo sus capacidades motoras y sensitivas y después a aprender a vivir en una nueva condición. Estás personas aprenden a realizar su día a día de una forma alternativa, por ejemplo a desplazarse, a vestirse, a subirse al coche y conducir o entrar a la ducha. Deben aprender una gran cantidad de conocimientos de origen médico, como el uso del medicamento, ortesis, productos de apoyo, sondajes y se familiarizan con términos rehabilitadores como control de tronco, espasticidad o dolor neuropático.
No debemos olvidar a los familiares a quienes les toca realizar un curso de conocimientos médicos exprés para manejar grúas, sillas de ruedas, sondas, movilizaciones, cambios posturales y un largo etcétera.
Una vez de alta aparece un nuevo reto, enfrentarse al día a día. La vida fuera del hospital es diferente, no existe tanta gente profesional para ayudarte en caso de necesidad, tu zona de residencia no es un hospital y por lo tanto no es tan adaptado, desplazarse por la aceras es complicado y te toca esperar el siguiente medio de trasporte porque el que ha pasado no está adaptado, en las plazas reservadas para las personas con movilidad reducida hay un vehículo sin tarjeta que te dice “ ya me voy o es sólo un minuto”, en el cine te toca la condena ir a primera fila (ya que este es el reservado a las personas con movilidad reducida) y en el caso de que salgas de copas y puedas entrar en el bar te toca compartir un servicio adaptado colocado dentro del baño del sexo contrario.
Pero tener una lesión medular no implica ver pasar la vida, ni perder la capacidad de disfrutar de la vida, de tener hijos, trabajar, viajar, hacer deporte, bailar o tirarse en parapente. Las personas con lesión medular pueden tener una vida plena y participar y aportar mucho a la sociedad, aunque para poder desempeñar algunas actividades tengamos que modificarlas o utilizar productos de apoyo.
Es justo en esta parte donde ASPAYM CV cobra gran relevancia. Desde su fundación en 1982, todo su equipo con Pepe Balaguer en la cabeza se enfrentó al reto de mejorar la calidad de vida de las personas con lesión medular. Se diseñó una organización capaz de acompañar a las personas con lesión medular y luchar por sus intereses a nivel institucional, de forma que las personas dispongan de espacios accesibles, entornos, adaptados y que las instituciones faciliten los productos de apoyo y ortopédicos necesarios para poder realizar una vida plena y de calidad.
Con mucho esfuerzo y sacrificio, la asociación ha puesto en marcha diferentes programas, como el de atención personal y vida autónoma o el de terapia ocupacional que ha proporcionado una mayor independencia a sus socios, pero también ha hecho jornadas de prevención de accidentes, de visibilización de la lesión medular o ha participado en mesas de movilidad, dando a conocer la lesión medular y defendiendo sus intereses.
En palabras de Tomás Castillo, en la evolución de la atención a las personas con discapacidad, hemos pasado de rehabilitar a preparar a la sociedad para que todos podamos vivir en ella. Es por eso, que en la nueva etapa de ASPAYM CV con Paco Florentino a la cabeza seguiremos preparando con nuevos proyectos tanto a la personas con lesión medular, como a la sociedad para que todos podamos vivir dignamente.
Pero el reto no solo implica a las instituciones, también pasa por parte de la sociedad de la cual necesitamos que entienda nuestras necesidades y exija a sus dirigentes que fomenten políticas de inclusión. También, es necesario que la sociedad entienda la necesidad de las personas con discapacidad sobre la disposición de entornos accesibles y que se respeten las normas al respecto, como dejar libres las plazas de aparcamiento reservadas o los rebajes de las aceras.
No me cabe duda, que todos juntos; personas con lesión medular y sus familiares, los profesionales, las instituciones y la sociedad podremos conseguir superar el reto de la lesión medular y devolver una vida para mejorar la sociedad. Nosotros contamos contigo, ¿y tú, cuentas con nosotros?
Miguel Blasco Giménez, Terapeuta Ocupacional de ASPAYM CV.
